Immuno-Lisa Kraal motiveert Lisa tijdens haar derde behandeling tegen kinderkanker 

In 2013 werd ze ziek. Er zat een neuroblastoom in haar buik die was uitgezaaid naar het beenmerg. Ze onderging chemo-, radio- en immunotherapie en was na een jaar klaar met de behandeling. In 2018 kwam de kanker voor het eerst terug. Er waren niet veel curatieve behandelingen bij een terugval, maar Lisa haar arts had een voorstel voor een behandelplan. Dit betekende opnieuw een behandeling van 1,5 jaar met chemotherapie en immunotherapie die met succes de kanker weer bestreed. Tot het eind 2023 opnieuw terug kwam in haar heup en been.  

Leven stop zetten  

Het terugkeren van de kanker gaf Lisa een naar gevoel. Ze vroeg zich af waarom zij opnieuw ziek werd en het bij anderen niet terugkeert. Haar moeder Kathleen: ‘Ze moest elke keer haar leven stop zetten. Waar het haar redelijk afging om te blijven doen wat ze wilde, zoals afspreken met haar vriendinnen, lukte naar school gaan niet meer. De afwezigheid vanwege de behandeling zorgde voor een achterstand en de energie om de achterstand in te halen was er niet. Het is wel jammer want Lisa heeft hierdoor sociale contacten en een ritme in het dagelijks leven gemist.’ 

Lisa is trots op haar Kanjerketting en de Immuno-Lisa kraal: 'De Kanjerketting heeft me echt gemotiveerd tijdens mijn behandeling. Bij elke behandeling, zelfs als het moeilijk was, wist ik dat er tenminste een kraal zou komen die me liet zien dat ik vooruit ging.

Fondsenwerving voor Immunotherapie  

Toen Lisa de eerste keer immunotherapie kreeg, was dit eigenlijk experimenteel bij neuroblastoom. De eerstvolgende keer dat Lisa deze therapie nodig had was die behandeling nog in het goedkeuringsproces bij de zorgverzekeraars om het vergoed te krijgen. Een proces dat veel tijd in beslag nam, tijd die er eigenlijk niet was omdat de behandeling door moest gaan. Lisa en haar familie zijn daar toen aandacht voor gaan vragen en een fondsenwerving gestart, want de behandeling zelf bekostigen was onbetaalbaar. Kathleen: ‘We hebben veel media-aandacht gevraagd. Dit was persoonlijk wel een moeilijke tijd. Alles werd open gegooid en iedereen wilde weten hoe het met Lisa ging. Dat kostte veel energie.’ Maar het proces bracht ook mooie resultaten. De behandeling werd goedgekeurd en wordt nu, net als in Nederland, ook vergoed voor alle kinderen in België.  

Lisa heeft zich ervoor ingezet dat de Kanjerketting beschikbaar kwam in het ziekenhuis in Luik

Kanjerketting ook in België 

Nadat Lisa is gestart met haar Kanjerketting heeft zij zich er ook voor ingezet dat de ketting beschikbaar kwam in het ziekenhuis in Luik. Het was een heel bijzonder moment toen alle bakken met de kralen in het ziekenhuis in Luik aankwamen. Kathleen: ‘Lisa vindt het fijn om te weten en te zien waarom mensen er blij mee zijn. Ze herinnert zich nog goed de ouders van een tweejarig kindje die er ook zo blij mee waren. De Kanjerketting geeft ouders en kinderen houvast om te visualiseren en uit te kunnen leggen wat ze allemaal hebben meegemaakt. Of geeft iets om naar uit te kijken zoals Lisa doet.' 

Bewijs van alles wat ik heb doorgemaakt 

Elke ketting is bijzonder en uniek, zo ook die van Lisa: ‘Ik heb voor elk land waar ik kom een eigen kleur touwtje.’ Een mooie manier om dit te laten zien, want niet ieder kind komt voor zijn behandeling in verschillende landen. Op het moment van het interview was Lisa in Rome voor de experimentele CAR T-celtherapie bij neuroblastoom. Daar heeft ze de administratie goed bij gehouden, zodat ze bij thuiskomst haar kralen kon verzamelen. Ze is trots op haar Kanjerketting en de Immuno-Lisa kraal: 'De Kanjerketting heeft me echt gemotiveerd tijdens mijn behandeling. Bij elke behandeling, zelfs als het moeilijk was, wist ik dat er tenminste een kraal zou komen die me liet zien dat ik vooruit ging. Nu ik naar mijn ketting kijk, is het een bewijs van alles wat ik heb doorgemaakt. Het herinnert me eraan dat het echt is en dat ik ontzettend sterk ben geweest.' 

Tekst en interview: Alinda Knijn